Krakowskie Dni Dializoterapii zawsze są okazją do wymiany poglądów w gronie profesjonalistów. Myślą przewodnią tych wyjątkowych spotkań jest postęp w leczeniu chorób nerek, który  prowadzi do poprawy jakości  życia pacjentów. Tak było i w tym roku podczas XIII Krakowskich Dni Dializoterapii.

Wśród prowadzonych dyskusji coraz więcej mówi się o dializie domowej, przede wszystkim w odniesieniu do dializy otrzewnowej. Należy jednak pamiętać, że w Europie i na świecie pacjenci ze schyłkową niewydolnością nerek mają możliwość korzystania także z domowej hemodializy.

Dializa domowa ma ogromne znaczenie dla poprawy jego jakości życia pacjenta

Dlaczego? Odpowiedź wydaje się dość oczywista: ponieważ leczenie w domu daje pacjentom więcej niezależności,  płynności i elastyczności leczenia, a pacjenci zgłaszają mniejsze zmęczenie oraz lepsze samopoczucie. Dializa domowa może być prowadzona w godzinach nocnych, tak więc chory ma możliwość zachowania swojego życia społecznego i zawodowego.

Miałem zaszczyt uczestniczyć w sesji pod przewodnictwem Pana Profesora Ryszarda Gellerta Konsultanta Krajowego ds. Nefrologii poświęconej „Przyszłości opieki nefrologicznej”. Znalazło się w tej sesji wystąpienie pioniera i międzynarodowego autorytetu w dziedzinie dializy domowej Pana Profesora Zbyluta Twardowskiego, który przedstawił historię i  zalety tej metody leczenia. Hemodializa domowa ma długą historię i zaczęła się w Stanach Zjednoczonych, a pierwszą pacjentką leczoną tą metodą była 16-letnia uczennica, Caroline Helm. Profesor Twardowski szczegółowo omówił kamienie milowe w badaniach nad rozwojem hemodializy domowej i przekonywująco uzasadnił, dlaczego jest zwolennikiem dializy domowej.

Dr Michaela Sagowa z Pragi podzieliła się doświadczeniami naszych sąsiadów zza południowej granicy w leczeniu metodą hemodializy domowej.

W moim własnym wystąpieniu pt. „Dlaczego dializa domowa?” przedstawiłem aktualny stan metody leczenia jaką jest hemodializa domowa (HHD z angielskiego home HD) na świecie, korzyści płynące z zastosowania tej metody leczenia zarówno dla pacjentów, jak i systemu opieki zdrowotnej oraz społeczeństwa. Hemodializa domowa wykorzystywana jest obecnie przez 12% światowej populacji dializowanych.

Niestety HHD nie jest metodą leczenia nerkozastępczego dostępną dla polskich pacjentów. W prezentacji przedstawiłem wyzwania i bariery, które należy pokonać, działając w realiach naszego krajowego systemu ochrony zdrowia, aby ten rodzaj terapii zaczął funkcjonować w niedalekiej przyszłości także i u nas. Te wyzwania i bariery są różne. Inaczej są widziane z perspektywy pacjentów, a inaczej postrzegają je organizatorzy opieki zdrowotnej (Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia) oraz personel medyczny. Z punktu widzenia pacjenta obawy wiążą się przede wszystkim z: samodzielnym wkłuciem się do dostępu naczyniowego, wymaganiami dotyczącymi dostosowania miejsca zamieszkania do prowadzenia HHD (np. instalacji systemu uzdatniania wody), dopasowaniem go do potrzeb logistycznych (transport, dostawa i magazynowanie wyrobów medycznych jednorazowego użytku), gospodarowania odpadami medycznymi, niższym poziomem poczucia bezpieczeństwa z powodu brak osobistego nadzoru personelu medycznego nad przebiegiem terapii prowadzonej w domu.

Rozwiązania funkcjonujące na świecie

Zapotrzebowanie na HHD jest największe w krajach, w których z powodów geograficznych jest utrudniony dostęp do stacji dializ z powodu dużych dystansów jakie pacjent musi pokonać, aby dotrzeć do stacji dializ np. Kanada, Australia lub USA. W Europie gdzie sieć stacji dializ jest dość gęsta, pacjenci wybierają leczenie w domu kierując się głównie potrzebą aktywnego realizowania swoich ról społecznych. HHD jest coraz powszechniejsza w Europie, jej dynamiczny rozwój można zaobserwować zwłaszcza Holandii i Wielkiej Brytanii, a także za naszą południową granicą, w Czechach.

W krajach, w których dostępna jest hemodializa domowa refundacja za zabiegi prowadzone w domu jest niższa niż za zabiegi prowadzone stacjonarnie w ośrodkach dializ. Różnica ta wynika głównie z niższych kosztów infrastruktury technicznej (budynki i sprzęt, systemy informatyczne) oraz kosztów personelu. Stosunek kosztów do korzyści HHD w stosunku do HD w stacji dializ jest cały czas analizowany przez lokalne agencje oceny technologii medycznych.

Dializa domowa w Polsce

Aktualnie obowiązujące regulacje prawne praktycznie uniemożliwiają prowadzenie zbiegów hemodializy w domu. Co trzeba zrobić, aby to zmienić? Wprowadzić nowe przepisy prawa czyli przejść dość długi i skomplikowany proces obejmujący: przygotowanie opisu procedury domowej hemodializy i sposobu kwalifikacji pacjentów do tego typu zabiegów, wniosek do Agencji Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji celem uzyskania oceny przydatności klinicznej tej metody, wycenę metody i jej skutków finansowych dla systemu ochrony zdrowia.

Następnie Minister Zdrowia w drodze rozporządzenie wprowadza nowe świadczenie – HHD do koszyka świadczeń gwarantowanych w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego. W dalszej kolejności płatnik – Narodowy Fundusz Zdrowia zarządzeniem Prezesa określa zasady przyznawania umów umożliwiających wykonywanie hemodializy w domu pacjenta.

Na postawie doświadczeń w krajach, w których funkcjonuje domowa hemodializa można stwierdzić, że zabieg ten wykazuje dobre efekty kliniczne. Istnieje kilka odmian zabiegów hemodializy wykonywanej w domu min. terapia konwencjonalna (3x w tygodniu przez 4 godziny), krótka dzienna i długa nocna. W tej pierwszej odmianie HHD obserwowano lepszą kontrolę ciśnienia krwi i niższe ryzyko śmierci, a w drugim przypadku wyniki leczenia podobne do przeszczepu nerki, skuteczniejsze usuwanie toksyn mocznicowych i fosforanów oraz lepszą kontrolę objętości i zmniejszenie przerostu lewej komory serca. Niezależnie od zastosowanej opcji leczenia HHD obserwowano poprawę jakości życia pacjentów. Jak już wspomniałem wcześniej ta wyższa jakość życia wynika przede wszystkim z możliwości realizacji przez chorego jego funkcji społecznych. Pacjent dializujący się w domu może pracować, uczyć się i utrzymywać relacje społeczne, ponieważ dopasowuje godziny zabiegu do swoich aktualnych potrzeb, nie traci czasu na dojazd do ośrodka dializ. Hemodializa domowa daje choremu poczucie niezależności, bo dopasowuje godziny zabiegu do swojego harmonogramu zajęć i stylu życia. Pacjenci prowadzący zabiegi hemodializy w domu podkreślali także inne jej zalety takie jak uczucie mniejszego zmęczenia i bardziej elastyczna dieta.

Dializa domowa – nie każdy pacjent jest dobrym kandydatem

W Polsce lekarze i pielęgniarki nie mają możliwości prowadzenia własnych obserwacji korzyści klinicznych dla chorego, jakie mogłaby przynosić hemodializa prowadzona w domu pacjenta. Personel medyczny wymaga odpowiedniego szkolenia, aby zdobyć wiedzę i umiejętności konieczne przy prowadzeniu pacjenta na HHD. Nie każdy pacjent jest dobrym kandydatem do samodzielnego leczenia się w domu. Na pewno powinien być to pacjent, który chce aktywnie uczestniczyć w swoim leczeniu i brać odpowiedzialność za swoje zdrowie. Lekarz powinien więc powinien prawidłowo rozpoznać cechy osobowościowe pacjenta warunkujące powodzenie terapii prowadzonej w domu. Dalej dobrać taką opcję HHD, która dostosowana będzie nie tylko do potrzeb zdrowotnych pacjenta, ale także do jego stylu życia. Kolejnym wyzwaniem jakie stanie przed kadrą medyczną zaangażowaną w prowadzenie HHD będzie umiejętność zdalnego kierowania pacjentem i zarządzania jego potrzebami zdrowotnymi. Wiele rozwiązań w tym zakresie przynosi obecnie rozwój technologii cyfrowej, co wydaje się być mocnym argumentem za coraz szerszym przenoszeniem ciężaru leczenia chorób, zwłaszcza tych przewlekłych, ze szpitala do domu.

Współczesna medycyna jest oparta na dowodach naukowych i obserwacjach wynikających z praktyki klinicznej oraz danych dostarczanych przez rejestry medyczne. Bazując na doświadczeniach innych krajów, w których wykazano korzyści jakie może przynieść wprowadzenie domowej hemodializy warto podjąć wyzwanie i rozpocząć prace pilotażowe nad wdrożeniem HHD jako opcji terapeutycznej dla osób chorych na schyłkową niewydolność nerek. Tu pozwolę sobie na osobistą refleksję: od wielu lat pracując w Firmie Fresenius Medical Care Polska mam częsty kontakt z chorymi dializowanymi i wiem jak bardzo oczekują oni indywidualnego podejścia do ich leczenia. Staramy się zaoferować pacjentom leczonym w naszych poradniach nefrologicznych, stacjach HD i ośrodkach PD oraz na szpitalnych oddziałach nefrologicznych najbardziej dostosowaną do ich potrzeb życiowych i zdrowotnych opcję terapii. Mamy nadzieję, że z czasem będziemy mogli pewnej grupie pacjentów zaproponować leczenie hemodializami w domu, bo NIE MA TO JAK W DOMU!

Dr Tomasz Prystacki
Prezes Zarzadu Freenius Nephrocare Polska Sp. z o.o.